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Notícias

APPEB recebe doação de 100 cestas básicas

No dia 06/02/2017 aconteceu a Cerimônia de Entrega da Premiação Cultural Brasília Luz Solidária, no Centro de Convenções Ulisses Guimarães. Foi a entrega simbólica de 100 (cem) cestas básicas para a APPEB e para mais 09 (nove) associações e organizações que trabalham para ajudar pessoas no Distrito Federal e que estão cadastradas no Programa Brasília Cidadã do Governo […]

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Datas das reuniões APPEB 2017

– 18 de fevereiro – 08 de abril* – 10 de junho – 12 de agosto – 21 de outubro – 09 de dezembro *No dia 08 de abril será realizado um Simpósio sobre Epidermólise Bolhosa. Mais informações em breve. Para mais informações sobre cada reunião, como local e horário, entre em contato conosco.

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Pesquisa sobre Metabolismo Energético e Composição Corporal aberta para todo o Brasil

A nutricionista Ana Paula Caio Zidorio, responsável pelo atendimento das crianças e adolescentes com EB no Hospital Universitário de Brasília (HUB), vem realizando desde 2016 uma pesquisa científica sobre Metabolismo Energético e Composição Corporal de Crianças e Jovens com EB. Durante o segundo semestre de 2016, foram avaliadas as pessoas com EB que moram ou […]

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Semana Mundial de Conscientização da EB

Em comemoração a Semana Mundial de Conscientização da Epidermólise Bolhosa – EB, trazemos a história da jovem Camilla Gomes. Camilla pode até ser pequena no tamanho, mas em determinação e luta contra a doença é uma gigante! Diagnosticada com EB distrófica recessiva, ela mora em Barro alto, cidadezinha goiana localizada a aproximadamente 220 Km da […]

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II Congresso Ibero Americano de Doenças Raras

Dia 25 de outubro é o Dia Mundial da Epidermólise Bolhosa. E a APPEB, claro, não poderia ficar de fora destas comemorações. Nos dias 21 e 22 de outubro, estivemos no II Congresso Ibero Americano de Doenças Raras em Brasília, realizado nos dias 21 e 22 de outubro, no Centro de Convenções Ulysses Guimarães, em […]

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Reunião especial – Dia das Crianças

No último sábado dia 08/10, aconteceu mais uma reunião da APPEB. Desta vez o destaque foi a comemoração do Dia das Crianças, graças ao voluntariado do Grupo Amigos que Ajudam, que organizou toda a festa. Várias brincadeiras, contação de histórias e outras atividades animaram a tarde das crianças e famílias presentes. O Grupo também distribuiu […]

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Participação em seminários e eventos em agosto e setembro

Nos meses de agosto e setembro, a APPEB continuou executando seu trabalho de divulgação e conscientização sobre a EB. No dia 27 de agosto a APPEB marcou presença no III Seminário Multidisciplinar sobre Epidermólises Bolhosas na Câmara Municipal de São Paulo, com a presença de sua Presidente e fundadora da APPEB Iolanda Rocha e com a […]

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3a Feijoada Beneficente do Grupo Amigos que Ajudam

Ao som de muito samba ao vivo, ocorreu a 3a Feijoada Beneficente do Grupo Amigos que Ajudam, no Minas Brasília Tênis Clube em Brasília. O evento ocorreu no dia 13 de agosto e contou com a participação da fundadora e presidente da APPEB, Iolanda Rocha. O Grupo Amigos que Ajudam é um grupo de amigos, […]

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Pesquisa sobre alterações genéticas em pessoas com EB

Na reunião da APPEB realizada em 11 de junho de 2016, tivemos a importante visita de 2 profissionais de saúde da Universidade Federal do Rio Grande do Sul – UFRGS, a geneticista Luiza Monteavaro Mariath e a dermatologista Ana Elisa Kiszewski. Como projeto de doutorado, elas estão investigando as alterações genéticas de pessoas com epidermólise […]

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Palestra sobre epidermólise bolhosa em Valparaíso – GO

No dia 18 de junho de 2016 a Relações Públicas da APPEB Anna Carolina Rocha ministrará palestra sobre epidermólise bolhosa em Valparaíso de Goiás. Será uma importante oportunidade de divulgar a EB para estudantes e profissionais de saúde da região, com o objetivo de divulgação da doença e, quem sabe, possamos localizar pessoas com EB na região […]

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