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Quem Somos

A APPEB – Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita, sediada em Brasília, fundada no ano 2000, é uma associação sem fins lucrativos que visa promover a valorização e a integração de pessoas com epidermólise bolhosa (EB) e familiares, buscar acompanhamento e tratamento para melhoria da qualidade de vida e incentivar pesquisas rumo a terapias que permitam compreender melhor a doença e que vislumbrem a cura da doença. A Associação é responsável pelo acolhimento e orientação às pessoas com EB na região Centro-Oeste e seus familiares.

História: A APPEB foi fundada por um grupo de pais que decidiram se agrupar para trocar idéias e compartilhar experiências. Desses encontros, surgiu a necessidade de encontrar médicos e profissionais de saúde dispostos a estudar a doença para orientar as famílias e pessoas com epidermólise bolhosa. É a primeira associação de EB no Brasil.

Sede: Brasília – DF
Área de atuação: região Centro-Oeste – DF, GO e MT
Data de fundação: 12 de agosto de 2000
Finalidade: Proporcionar melhoria da qualidade de vida das pessoas com epidermólise bolhosa.

Objetivos

A APPEB tem como objetivos principais localizar o maior número possível de pessoas com epidermólise bolhosa na região Centro-Oeste e ajudá-las a conviver melhor com a doença, por meio da troca de experiências, de tratamento, uso de curativos, medicamentos e alimentação adequados, e com a assistência de equipes de médicos e outros profissionais de saúde no Hospital Universitário de Brasília – HUB.

Além disso, sabemos que por ser uma doença rara, muitas famílias demoram considerável período de tempo para terem diagnóstico e tratamento corretos, pois a maioria dos médicos e profissionais de saúde não estão familiarizados com a doença. Por isso, a APPEB também atua na divulgação da doença para estudantes e profissionais de saúde, para que possam diagnosticar a EB corretamente e possam indicar um tratamento adequado, assim como para população em geral, de forma a combater o preconceito acerca da doença.

As principais atividades da APPEB são:

  • Reuniões a cada 2 meses com os associados e convidados
  • Troca de experiências
  • Orientação a pessoas com EB, familiares e profissionais de saúde
  • Divulgação da doença, tanto para estudantes e profissionais de saúde quanto para o público em geral
  • Contato com profissionais de saúde e associações, inclusive do exterior
  • Acompanhamento das pesquisas em busca da cura para EB
  • Participações em congressos e simpósios
  • Inclusão social das pessoas com EB, por meio do incentivo ao estudo, ao trabalho e de que tenham uma vida social como qualquer pessoa

Reuniões

A Associação realiza reuniões com a presença de pessoas com EB e seus familiares, profissionais de saúde, voluntários e convidados. Além dos assuntos de ordem administrativa e financeira, e de orientações sobre o tratamento, há momentos de integração do grupo, de trocas de informações e de ajuda mútua.
As reuniões acontecem a cada 2 meses, em geral no segundo sábado do mês, em salas cedidas pelo HUB (Hospital Universitário de Brasília), pois a Associação ainda não dispõe de um espaço próprio.

Para informações sobre a data e horário da próxima reunião, entre em contato conosco.