Conheça a APPEB

Foi fundada em Brasília-DF, em 12/08/2000, por um grupo de pais que decidiram se agrupar para trocar idéias e compartilhar experiências, além de conseguir médicos e profissionais de saúde dispostos a estudar a doença para orientar as famílias e as pessoas com epidermólise bolhosa.

A APPEB tem como objetivos principais localizar pessoas com epidermólise bolhosa (EB) na região Centro-Oeste e ajudá-las a conviver melhor com a doença, por meio da troca de experiências, de tratamento, uso de curativos, medicamentos e alimentação adequados, e com a assistência de equipes de médicos e outros profissionais de saúde no Hospital Universitário de Brasília - HUB.

Além disso, sabemos que por ser uma doença rara, muitas famílias demoram considerável período de tempo para terem diagnóstico e tratamento corretos, pois a maioria dos médicos e profissionais de saúde não estão familiarizados com a doença. Por isso, a APPEB também atua na divulgação da doença para estudantes e profissionais de saúde, assim como para população em geral.