Quem navega pela internet procurando informações sobre a doença corre o risco de encontrar um amontados de imagens e textos que enfatizam o sofrimento da pessoa com EB.

No entanto, não precisa ser assim: com informação, apoio da família e acompanhamento médico, a pessoa com EB tem uma vida saudável.

A criança com EB

Os portadores são seres humanos muito especiais, muito inteligentes. Necessitam de muito amor, carinho, dedicação, mas não necessitam de superproteção.

A criança deve saber desde cedo o nome da doença da qual ela é portadora, que não é contagiosa, que a doença não a impede de se relacionar com outras pessoas, que a pele é muito frágil mas que não impede de dar e receber um abraço, de brincar com outras crianças, desde que seja com cuidado para não se ferir. Todas essas informações são importantes pois é muito grande o questionamento da sociedade. Quando se explica do que se trata a doença o medo ou discriminação das pessoas geralmente diminui ou acaba.

Apesar da fragilidade da pele, podem vir a ter uma vida quase normal. Em torno dos 07 (sete) anos a criança começa a aprender a se defender e se proteger, e a ocorrência de bolhas pode começar a diminuir.

A vida escolar pode ter pequenos transtornos no início, mas com o apoio dos pais e da escola, a criança vai adquirindo confiança e segurança para enfrentar um meio social diferente, que aos poucos vai se tornando normal para ela.

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