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Como é o tratamento de EB

Tratamento Especialistas

Atualmente não há drogas nem terapias que curam ou mesmo controlam a formação de bolhas de forma definitiva. Todos os tratamentos atuais objetivam a prevenção da formação de bolhas mais graves, de infecções ou deficiências nutricionais. As bolhas são drenadas, com material estéril para diminuir a dor e o inchaço e tratadas com cremes e pomadas para reduzir o risco de infecção.

O paciente requer tratamento constante através do uso de pomadas, curativos para os ferimentos, além de vitaminas e uma alimentação diferenciada, rica em proteínas e calorias, necessários para os portadores terem condições de sobreviver. A alimentação adequada é muito importante para evitar a desnutrição, a baixa resistência, a infecção e outras complicações. Por isto os pacientes devem ser acompanhados por um nutricionista.

Em alguns casos, os pacientes são acometidos por bolhas no esôfago e estas ao cicatrizarem causam estreitamento no órgão. O estreitamento pode ser corrigido com cirurgias, mas como acontece com as mãos, as cirurgias se repetem sempre que se fizerem necessárias.

Os pacientes de EB necessitam de um equipe de médicos de diversas especialidades, principalmente: pedriatria, dermatologia, oftalmologia, ortopedia, gastroenterologia e de outros profissionais de saúde: nutricionista, psicólogo, odontólogo, fisioterapeuta, enfermeiro, etc.
Pode ocorrer de pessoas leigas, curiosas ou “bem intencionadas” receitarem remédios ou tratamentos diversos, mas que não devem, sob hipótese alguma, serem aceitos.

Cuidados com os olhos Cuidados com os olhos

Os portadores de EB podem ter complicações oculares desde o nascimento. Quase sempre têm sensibilidade nos olhos, necessitando de óculos escuros para se proteger do sol. Deve-se evitar poeira, fumaça, ventiladores diretos sobre as pessoas, ar condicionado por longos períodos de tempo.

Em regiões de clima seco como o Centro Oeste do Brasil, os cuidados devem ser maiores, especialmente no período muito seco. Sempre que houver irritação nos olhos o oftalmologista deve ser consultado de imediato e os pacientes devem usar a medicação correta para evitar problemas mais sérios.


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