Quer Ajudar? Ligue:
(61) 3381-9291 (61) 99291-9075

APPEB na Mídia

> 2016

A vida é tão rara
Caminhos da Reportagem – TV Brasil
http://tvbrasil.ebc.com.br/caminhosdareportagem/episodio/a-vida-e-tao-rara
https://www.youtube.com/watch?v=SQpNRHkb2fc&feature=youtu.be&t=49m3s (link direto para a parte sobre EB)

Série de reportagens sobre epidermólise bolhosa
Agência Rádio Web – Adriana Mesquita
Parte 1:
http://www.agenciaradioweb.com.br/conteudo/materias/160224172543Bol_Adriana_EspDoencaRara1.mp3
Parte 2:
http://www.agenciaradioweb.com.br/conteudo/materias/160225170808Bol_Adriana_DoencaRara2.mp3
Parte 3:
http://www.agenciaradioweb.com.br/conteudo/materias/160226172003Bol_Adriana_DoencaRara3.mp3
Parte 4:
http://www.agenciaradioweb.com.br/conteudo/materias/160228171607Bol_Adriana_DoencaRara4.mp3


Último dia de fevereiro é o dia mundial de combate às doenças raras
Jornal da Justiça – TV Justiça
http://www.tvjustica.jus.br/index/detalhar-noticia/noticia/310942


Epidermólise Bolhosa: Fragilidade, vulnerabilidade e esperança
Portal Alta Compleidade – Política & Saúde
http://altacomplexidade.com/2016/01/05/epidermolise-bolhosa-fragilidade-vulnerabilidade-e-esperanca/
Versão PDF (Download)

> 2015
Secretaria de Estado da Saúde sedia encontro sobre epidermólise bolhosa nesta terça (1º)

Secretaria de Estado da Saúde do Espírito Santo
http://adminweb.es.gov.br/scripts/adm005_3.asp?cdpublicacao=126550


Deputados deverão criar grupo de trabalho para debater epidermólise bolhosa
Câmara Notícias
http://www2.camara.leg.br/camaranoticias/noticias/SAUDE/499248-DEPUTADOS-DEVERAO-CRIAR-GRUPO-DE-TRABALHO-PARA-DEBATER-EPIDERMOLISE-BOLHOSA.html


Pessoas com epidermólise bolhosa pedem mais atenção à doença
Câmara Notícias
http://www2.camara.leg.br/camaranoticias/noticias/SAUDE/499208-PESSOAS-COM-EPIDERMOLISE-BOLHOSA-PEDEM-MAIS-ATENCAO-A-DOENCA.html


Comissão debate dificuldades de pacientes com epidermólise bolhosa
TV Globo – Mato Grosso
http://g1.globo.com/mato-grosso/bom-dia-mt/videos/t/edicoes/v/comissao-debate-dificuldades-de-pacientes-com-epidermolise-bolhosa/4574655/


Epidermólise bolhosa não tem cura, mas não é contagiosa
Rádio Nacional de Brasília – Programa Cotidiano
http://radios.ebc.com.br/cotidiano/edicao/2015-08/epidermose-bolhosa-o-que-e-sintomas-e-tratamento


Tratamento de epidermólise pode custar R$ 50 mil por mês
Bom Dia DF – TV Globo
http://g1.globo.com/distrito-federal/bom-dia-df/videos/t/edicoes/v/tratamento-de-epidermolise-pode-custar-r-50-mil-por-mes/4290011/


À flor da pele
Revista do Correio – Correio Braziliense
Revista Correio Anna - 29mar15 Revista Correio Anna2 - 29mar15


A borboleta e o preconceito
Jornal Diário da Manhã – Clique para ampliar
Diario da Manha - A borboleta e o preconceito - 13fev15


Incidência de doenças raras é superior à população de SP
Portal de Jornalismo IESB
http://jornalismo.iesb.br/2015/02/28/incidencia-de-doencas-raras-brasil-e-superior-populacao-de-sp


>2014
Doenças raras é tema de semana acadêmica em universidade
Site Com Pauta
http://compauta.com.br/doencas-raras-e-tema-de-semana-academica-em-universidade/


>2013

Epidermólise bolhosa: sensibilidade que machuca
Ler Saúde
http://www.lersaude.com.br/epidermolise-bolhosa-sensibilidade-que-machuca/

A luta contra a rejeição
Jornal Correio Braziliense – Clique para ampliar
reportagem-Taisa---Correio-Braziliense---ago13

Portadores da mesma doença do neto de Deborah Colker sofrem discriminação
Jornal O Globo
http://oglobo.globo.com/brasil/portadores-da-mesma-doenca-do-neto-de-deborah-colker-sofrem-discriminacao-9628292#ixzz405363O5O


>2011
Doação de alunos da Faculdade Anhanguera para a APPEB
SBT Brasília
https://www.youtube.com/watch?v=QsqC8Zr7-Zs