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Participação em seminários e eventos em agosto e setembro

Nos meses de agosto e setembro, a APPEB continuou executando seu trabalho de divulgação e conscientização sobre a EB.
No dia 27 de agosto a APPEB marcou presença no III Seminário Multidisciplinar sobre Epidermólises Bolhosas na Câmara Municipal de São Paulo, com a presença de sua Presidente e fundadora da APPEB Iolanda Rocha e com a palestra “Atividades físicas e inserção social: direitos e recursos para todos” ministrada pela Relações Públicas da APPEB Anna Carolina Rocha.
Nos dias 17 e 18 de setembro, a APPEB foi convidada a divulgar a epidermólise bolhosa e o trabalho da APPEB na região Centro-Oeste no Simpósio Centro Oeste de Estomaterapia, realizado no Centro de Eventos Brasil 21 em Brasília. Neste evento, a APPEB foi representada pela sua Relações Públicas Anna Carolina Rocha, que teve uma oportunidade de fala em que abordou a divulgação da EB e da APPEB, além de fazer um apelo aos enfermeiros ali presentes sobre as dificuldades enfrentadas com os recém-nascidos que nascem da rede pública do DF e que recebem tratamentos equivocados, que muitas vezes resultam em mortes, por falta de diagnóstico ou de conhecimento dos profissionais envolvidos.
O dia 21 de setembro é o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência. E a APPEB recebeu convite da AMAVI, associação parceira da APPEB, para participar de evento na Escola Classe 8 do Cruzeiro para divulgação das doenças raras.
A Relações Públicas da APPEB Anna Carolina Rocha, também dançarina de dança do ventre, realizou apresentação de dança para as crianças e conversou com os alunos sobre o que é a EB, sobre preconceito e bullying. As turmas do 3º, 4º e 5º ano fizeram diversas perguntas e tiveram a oportunidade de “matar a curiosidade” ao tocar nas “mãos de luva de boxe”, como são chamadas as mãos atrofiadas de quem possui EB do tipo distrófica recessiva.