Pesquisa sobre alterações genéticas em pessoas com EB
Na reunião da APPEB realizada em 11 de junho de 2016, tivemos a importante visita de 2 profissionais de saúde da Universidade Federal do Rio Grande do Sul – UFRGS, a geneticista Luiza Monteavaro Mariath e a dermatologista Ana Elisa Kiszewski. Como projeto de doutorado, elas estão investigando as alterações genéticas de pessoas com epidermólise […]
Palestra sobre epidermólise bolhosa em Valparaíso – GO
No dia 18 de junho de 2016 a Relações Públicas da APPEB Anna Carolina Rocha ministrará palestra sobre epidermólise bolhosa em Valparaíso de Goiás. Será uma importante oportunidade de divulgar a EB para estudantes e profissionais de saúde da região, com o objetivo de divulgação da doença e, quem sabe, possamos localizar pessoas com EB na região […]
Mês das doenças raras 2016
No último dia 29 de fevereiro celebrou-se o Dia Mundial das Doenças Raras, data escolhida por ser um dia “raro”. Durante o mês de fevereiro, houve diversos eventos sobre o assunto no DF, nos quais a APPEB marcou presença em parte deles. No dia 16 de fevereiro, ocorreu na Câmara Legislativa do DF uma […]
Projeto de Pesquisa sobre Metabolismo Energético e Composição Corporal
A nutricionista Ana Paula Caio Zidorio, responsável pelo atendimento das crianças e adolescentes com EB no Hospital Universitário de Brasília (HUB), realizará uma pesquisa científica sobre Metabolismo Energético e Composição Corporal de Crianças e Jovens com EB que morem ou façam tratamento no Distrito Federal. A APPEB apoia totalmente esta pesquisa, que será muito importante […]
Confraternização de fim de ano – 2015
No último sábado, dia 12 de dezembro, foi realizada a última reunião da APPEB de 2015. Foi uma bela confraternização para encerrar os trabalhos deste ano. Felizmente nossa campanha de Natal foi um sucesso e houve o “milagre da multiplicação das doações”. Recebemos diversos produtos que não recebemos das Sec. de Saúde estaduais: soluções para […]
Campanha de Natal APPEB 2015
No dia 12 de dezembro, sábado, realizaremos nossa última reunião do ano de 2015. Você pode nos ajudar a fazer essa reunião de diversas formas: * Doando cestas básicas ou cestas de Natal (sem bebida alcoólica); * Doando presentinhos para nossas crianças, jovens e adultos com EB; * Voluntariando-se para realizar atividades recreativas com as […]
Audiência Pública sobre Epidermólise Bolhosa na Câmara dos Deputados
Foi realizada no dia 29/10/15, a primeira Audiência Pública sobre Epidermólise Bolhosa na Câmara dos Deputados. A Audiência foi proposta pela APPEB com apoio do Projeto SOS EB Kids e realizada pela Comissão de Legislação Participativa da Câmara dos Deputados. Estavam presentes dirigentes de outras 5 associações regionais de EB e da DEBRA Brasil. O […]