No último dia 29 de fevereiro celebrou-se o Dia Mundial das Doenças Raras, data escolhida por ser um dia “raro”. Durante o mês de fevereiro, houve diversos eventos sobre o assunto no DF, nos quais a APPEB marcou presença em parte deles.
No dia 16 de fevereiro, ocorreu na Câmara Legislativa do DF uma Audiência Pública para lançamento da Frente Parlamentar de Apoio às Doenças Raras no DF, da qual a APPEB faz parte. A tesoureira e fundadora da APPEB Iolanda Ferreira da Rocha recebeu o diploma de posse como representante da sociedade civil, em nome da APPEB, das mãos da primeira-dama do DF, Marcia Rollemberg.
A Relações Públicas da APPEB Anna Carolina Rocha foi convidada para uma rápida fala representando as pessoas com doenças raras. Em sua fala, ela fez um apelo às autoridades para olharem com atenção às pessoas com doenças raras, pois o que elas querem é somente viver uma vida mais perto da “normalidade”, com qualidade de vida, como qualquer outra pessoa.
Mais fotos em https://goo.gl/photos/
Dos dias 16 a 18 ocorreu na UnB a I Jornada de Doenças Raras. A Relações Públicas da APPEB Anna Carolina Rocha esteve presente na última noite do evento, quando as discussões foram sobre direitos do paciente, com presença de uma advogada, uma representante do INSS, um Promotor de Justiça e um Defensor Público. Na foto, Anna Carolina e Hulda Rode, do Instituto Alta complexidade, uma das organizadoras do evento.
No dia 20 de fevereiro realizamos a primeira reunião da APPEB do ano de 2016, que contou com a presença de famílias, pessoas com EB, voluntários e convidados. O destaque foi para a participação especial de voluntárias do projeto Love Quilts, que entregaram uma colcha personalizada para uma de nossas crianças com EB.
Mais fotos em https://goo.gl/photos/2NEzAbNBMG69GWmF8
Para conhecer o projeto Love Quilts, visite o site www.lovequiltsbrasil.org
Encerrando as comemorações, no dia 01 de março ocorreu o Seminário do Dia Mundial das Doenças Raras na Câmara dos Deputados, organizado pela deputada Mara Gabrilli, em que foi criada a Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. A Relações Públicas da APPEB Anna Carolina Rocha falou por alguns minutos de algumas das dificuldades comuns às pessoas com diversas doenças raras, dentre elas a demora em diagnósticos e a hospitalização desnecessária de recém-nascidos, que no caso da EB muita vezes acarreta em óbitos.
Mais fotos em https://goo.gl/photos/