Foi realizada no dia 29/10/15, a primeira Audiência Pública sobre Epidermólise Bolhosa na Câmara dos Deputados. A Audiência foi proposta pela APPEB com apoio do Projeto SOS EB Kids e realizada pela Comissão de Legislação Participativa da Câmara dos Deputados. Estavam presentes dirigentes de outras 5 associações regionais de EB e da DEBRA Brasil. O plenário ficou lotado com pessoas com EB, familiares, profissionais de saúde, voluntários e pessoas que apoiam a causa EB, o que surpreendeu os deputados presentes.
As palestrantes, a dermatologista Dra. Lívia Caetano, a enfermeira e pesquisadora Vânia Declair Cohen e a Relações Públicas da APPEB Anna Carolina Rocha explicaram sobre a complexidade da doença e do tratamento, da importância da uma equipe multidisciplinar, e das dificuldades que as pessoas com EB e seus familiares enfrentam com relação ao acesso ao tratamento, diminuição da renda e preconceito no meio escolar e no transporte aéreo, dentre outras. Também palestraram representantes dos Ministérios da Saúde e da Educação.
O Deputado Federal Ságuas Moraes e a relatora da Audiência Pública, a Deputada Federal Erika Kokay, propuseram a criação de um Grupo de Trabalho na Câmara dos Deputados para discutir as demandas levadas pela APPEB e pensarem conjuntamente em soluções.
A APPEB agradece a todos que compareceram e a todos que colaboraram para que este evento, que foi um marco na história da epidermólise bolhosa no Brasil, fosse realizado.
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Os vídeos completos da Audiência Pública podem ser assistidos no site da Câmara dos Deputados:
http://www2.camara.leg.br/