Conheça a APPEB

Conheça a APPEB

Foi fundada em Brasília-DF, em 12/08/2000, por um grupo de pais que decidiram se agrupar para trocar idéias e compartilhar experiências, o que é extremamente importante, e conseguir médicos e profissionais de saúde dispostos a estudar a doença para orientar as famílias e os portadores de epidermólise bolhosa.

A intenção da Diretoria da Associação é localizar pessoas com epidermólise bolhosa (eb) congênita e ajudá-los a conviver melhor com a doença, através da troca de experiências, de tratamento, uso de medicamentos e alimentação adequados, com a assistência de equipes de médicos e outros profissionais de saúde, que atendem os pacientes no Hospital Universitário de Brasília - HUB. Sabemos que por ser uma doença rara, muitas famílias demoram considerável período de tempo para descobrir do que se trata. Outro fator relevante é que a maior parte dos médicos não está familiarizada com a doença, não podendo, desta forma, chegar a um diagnóstico preciso e dar orientação correta.